Beteiligungspräferenzen von Bürger:innen an der Entwicklung und Evaluation von digitalen Gesundheitsinterventionen

Sehr geehrte Interessierte,

vielen lieben Dank für Ihr Interesse an unserer Studie. Wir möchten Sie einladen, mit uns Ihre Erfahrungen zur Beteiligung und Partizipation an der Entwicklung und Evaluation von Digital Health Interventions zu teilen.

Das primäre Ziel ist die Untersuchung der Beteiligung und der Beteiligungspräferenzen von BürgerInnen und PatientInnen an der Entwicklung und Evaluation von Digital Health Interventions. Die Studie wird vom Lehrstuhl für Gesundheitsinformatik der Universität Witten/Herdecke unter der Leitung von Prof. Dr. rer. nat. Sven Meister durchgeführt.

Die Teilnahme an der Studie umfasst die einmalige Beantwortung eines etwa 10-15-minütigen Online-Fragebogens. Wir befragen Sie zu:

• Ihren sozio-demographischen Daten, d.h. Ihrem Alter, Ihrer Geschlechtsidentität und Ihren beruflichen Eckdaten. Diese Angaben erfassen wir faktisch anonym (k-Anonymität), sodass ein Rückschluss auf Ihre Person nur unter unverhältnismäßig hohem Aufwand möglich ist
• Ihren bisherigen Erfahrungen bezüglich der Beteiligung an Entwicklungen und Evaluationen von Digital Health Interventions
• Ihren Wünschen und Präferenzen hinsichtlich des Mitwirkens an Entwicklungen von Digital Health Interventions

All Ihre Daten und Aussagen werden selbstverständlich von allen Beteiligten vertraulich behandelt!

Anlass der Datenverarbeitung

Die wissenschaftliche Studie wird im Rahmen der Untersuchung der PatientInnen- und BürgerInnen-Einbindung in Entwicklungs- und Evaluationsprozesse im Kontext digitaler Gesundheit am Lehrstuhl für Gesundheitsinformatik der Universität Witten/Herdecke durchgeführt.

Verantwortung für die Datenverarbeitung

Zweck der Datenverarbeitung

Ihre Daten werden zur Durchführung und Auswertung des Forschungsvorhabens erhoben. Der Zweck dieser Studie wurde zu Beginn auf der Informationsseite beschrieben. Die Umfragedaten werden ausschließlich zum Zweck der wissenschaftlichen Forschung ausgewertet und veröffentlicht. Veröffentlicht bedeutet, dass die Ergebnisse der Studie einer breiten Öffentlichkeit über Fachzeitschriften und auf Konferenzen zugänglich gemacht werden. Hierbei werden die unter „Art der Datenverarbeitung und Speicherdauer“ benannten Prinzipien zur Wahrung des Datenschutzes eingehalten. Beschreibung der Datenverarbeitung

Die Daten, die Sie uns im Rahmen der Online-Umfrage mitteilen, werden anonymisiert ausgewertet. Die Anonymisierung zielt darauf ab, dass die von Ihnen preisgegebenen personenbezogenen Daten nicht mehr Ihnen als Einzelperson zugeordnet werden können, sodass ein Rückschluss auf Ihre Person verhindert wird.

Rechtsgrundlage der Datenverarbeitung

Wir verarbeiten Ihre Daten auf Grundlage Ihrer Einwilligung gemäß Art. 6 Abs. 1 Buchstabe a DSGVO. Da wir einer Nachweispflicht unterliegen, werden wir Sie vor der Datenerhebung bitten, uns ihre freiwillige Teilnahme zu bestätigen. Sollten Sie uns Ihre Einwilligung dann doch nicht erteilen, können Sie an der Studie leider nicht teilnehmen. Sollten Sie nicht teilnehmen, entstehen Ihnen dadurch keine Nachteile. Sie können eine einmal gegebene Einwilligung auch jederzeit mit Wirkung für die Zukunft widerrufen. In diesem Fall werden Sie (bzw. die Daten, die mit ihrer Person in Beziehung gebracht werden können) ab dem Zeitpunkt Ihres Widerrufs von der weiteren Verarbeitung ausgenommen. Bitte richten Sie im Bedarfsfall Ihren Widerruf formlos an die oben genannte Adresse („Durchführende Person“).

Art der Datenverarbeitung und Speicherdauer

In den Forschungsdatensatz gehen nur die Angaben ein, die Sie uns über die Felder der Online-Umfrage direkt mitteilen. Verbindungsdaten, die im Hintergrund aus technischen Gründen zusätzlich von Ihrem Endgerät übermittelt werden, werden getrennt von den Forschungsdaten gespeichert. Sie werden nur für eine kurze Zeit verarbeitet (z.B. für Zwecke der Systempflege und Fehlerbehebung) und nur von den Systemadministrator:innen. Diese Daten sind grundsätzlich von der Verarbeitung zu Forschungszwecken ausgenommen. Die Umfragedaten werden nur so lange aufbewahrt, wie es zur Erfüllung des konkreten Forschungszwecks erforderlich ist. Dies dauert voraussichtlich bis Dezember 2026. Danach werden die Daten gelöscht oder so anonymisiert, dass ein Bezug zu Ihrer Person nicht mehr herstellbar ist (anonymisierter Forschungsdatensatz). Die Teilnehmerinnen und Teilnehmer der Online-Umfrage bleiben wie oben beschrieben faktisch anonym. Hierzu wird das Verfahren der k-Anonymität mit k=5 angewandt. Ihre Daten werden zu jedem Zeitpunkt der Studie vertraulich behandelt. Die Daten werden am Lehrstuhl für Gesundheitsinformatik der Universität Witten/Herdecke anonymisiert (das heißt ohne Personenbezug) und zugriffsbeschränkt gespeichert. In Freitextfeldern erhobene Daten werden von personenbeziehbaren Informationen bereinigt. Zum Zwecke der wissenschaftlichen Veröffentlichung werden keine Einzelaussagen verwendet, sondern nur Zusammenfassungen. Dies bedeutet, dass Aussagen mehrerer Personen aggregiert werden, damit kein Rückschluss auf die Aussage einer einzelnen Person möglich ist.

Empfangende der Daten

Ihre personenbezogenen Daten verlassen die Universität Witten/Herdecke nicht. Sie werden ausschließlich von den oben genannten Personen ausgewertet.

Rechte der Teilnehmenden

Da Sie von der Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten betroffen sind, stehen Ihnen nach der Datenschutzgesetzgebung (siehe hierzu Art. 12 ff. DSGVO) umfangreiche Rechte zu. Im Einzelnen ist dies das Recht auf Auskunft, auf Berichtigung, auf Löschung, auf Einschränkung der Verarbeitung, auf Widerspruch gegen die Verarbeitung und das Recht auf Datenübertragbarkeit. Falls Sie diese Rechte geltend machen möchten, wenden Sie sich bitte an die oben genannte durchführende Person. Sollte auf diesem Wege kein Einvernehmen zu erzielen sein, können Sie sich auch an den Datenschutzbeauftragten die Universität Witten/Herdecke oder an die zuständige Datenschutzaufsichtsbehörde wenden.

Wenn Sie Einzelheiten zu den Betroffenenrechten erfahren möchten, finden Sie auf https://www.uni‐wh.de/datenschutz/ ergänzende Informationen. Wir möchten darauf hinweisen, dass für den Bereich der wissenschaftlichen Forschung diese Rechte in Anwendung von § 27 Abs. 2 BDSG oder anderer Gesetze möglicherweise auch beschränkt werden können (Forschungsprivileg).

Vielen Dank für Ihr Interesse an dieser Studie!