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Evaluierung des Informationsstatus von universitären Zentren für ZMK-Heilkunde/MKG-Chirurgie über Seltene Erkrankungen

Sehr geehrte Kolleginnen und Kollegen,

wir sind eine Arbeitsgruppe, die sich seit 1996 mit der Diagnostik und Therapie von Seltenen Erkrankungen mit orofazialen Manifestationen befasst.

Für Seltene Erkrankungen ist oftmals die ausgeprägte Komplexität mit schwieriger Diagnostik, fehlenden therapeutischen Optionen und chronischem Verlauf charakteristisch. In der Europäischen Union wird eine Erkrankung als „selten“ eingestuft, wenn weniger als einer von 2000 Menschen davon betroffen ist [Regulation (EC) No 141/2000]. Vermutlich fallen zwischen 27 bis 37 Millionen Menschen unter diese Definition. Sie trifft in Deutschland auf schätzungsweise 4 Millionen Patienten zu (BMG, 2013).

Ungefähr fünfzehn Prozent der global rund 6000 bis 8000 bekannten Seltenen Erkrankungen gehen mit Veränderungen im Zahn-, Mund-, Kiefer- und Gesichtsbereich einher (www.ncbi.nlm.nih.gov/omim). Untersuchungen von Toupeney et al. (2013) haben ergeben, dass Seltene Erkrankungen mit orofazialer Mitbeteiligung scheinbar häufiger zu einem früheren Zeitpunkt diagnostiziert werden als Seltene Erkrankungen ohne Einbeziehung des Kauorganes und/oder des Gesichtsbereiches.

Fachportale und spezialisierte Zentren unterstützen Zahn-/Mediziner bereits mit Informationen und Beratungen, um die Diagnostik von Seltenen Erkrankungen zu verbessern und Therapieoptionen aufzuzeigen.

Ziel einer gemeinsamen Umfrage der Abteilung für Zahnärztliche Chirurgie und Poliklinische Ambulanz des Departments für ZMK-Heilkunde (Leitung: Univ.-Prof. Dr. Jochen Jackowski) der Fakultät für Gesundheit der Universität Witten/Herdecke und der Bundeszahnärztekammer ist die Evaluierung des Informationsstandes zu den „Seltenen Erkrankungen und ihren orofazialen Veränderungen“

bei niedergelassenen Zahnärztinnen/Zahnärzten, Fachärztinnen/Fachärzten für MKG-Chirurgie sowie
bei an universitären Zentren für ZMK-Heilkunde/MKG-Chirurgie tätigen Kolleginnen und Kollegen

Es liegt für die geplante Untersuchung (Antrag 20/2020) ein positives Votum der Ethik-Kommission der Universität Witten /Herdecke vor.

Die Befragung beginnt am 01.10.2020 und endet am 31.03.2021. Für die Beantwortung des Online-Fragebogens sind im Vorfeld 15 Minuten ermittelt worden.

Die Ergebnisse sollen peer reviewed publiziert werden und den Ausgangspunkt für weitere Forschungsarbeiten auf dem Gebiet „Seltene Erkrankungen/ZahnMedizin/MKG-Chirurgie“ darstellen.

Unter allen Einsendern beider Studienkohorten werden nach Beendigung der Studie am 31.03.2021 jeweils 300 € verlost, die von der Straumann GmbH gestiftet werden. Die Straumann GmbH möchte in dieser Form die Evaluierung der aktuellen Kenntnisse zu den Seltenen Erkrankungen mit orofazialer Beteiligung unterstützen und einen Beitrag zur Verbesserung der Informationen über die Fortschritte in der Diagnostik und Therapie bei Seltenen Erkrankungen mit orofazialer Beteiligung leisten.

Die Ziehung der beiden Gewinner/-innen ist so konzipiert, dass eine Adressangabe nicht mit der Beantwortung des Fragebogens in Verbindung gebracht werden kann.

In dieser Umfrage sind 21 Fragen enthalten.

Dies ist eine anonyme Umfrage.

In den Umfrageantworten werden keine persönlichen Informationen über Sie gespeichert, es sei denn, in einer Frage wird explizit danach gefragt.

Wenn Sie für diese Umfrage einen Zugangsschlüssel benutzt haben, so können Sie sicher sein, dass der Zugangsschlüssel nicht zusammen mit den Daten abgespeichert wurde. Er wird in einer getrennten Datenbank aufbewahrt und nur aktualisiert, um zu speichern, ob Sie diese Umfrage abgeschlossen haben oder nicht. Es gibt keinen Weg, die Zugangsschlüssel mit den Umfrageergebnissen zusammenzuführen.

Datenschutzinformation nach Art. 13 DSGVO:

Diese Online-Umfrage der UW/H wird als Forschungsarbeit beim Lehrstuhl für Zahnärztliche Chirurgie und Poliklinische Ambulanz durchgeführt. Die inhaltliche Verantwortung liegt bei Univ.- Prof. Dr. J. Jackowski.
Konkreter Ansprechpartner ist:

Univ.-Prof. Dr. Jochen Jackowski
Abteilung für Zahnärztliche Chirurgie und Poliklinische Ambulanz
Department für Zahn-, Mund- und Kieferheilkunde
Fakultät für Gesundheit
Alfred-Herrhausen-Straße 45
58455 Witten

+49 (0)2302 - 926 645/691
jochen.jackowski@uni-wh.de

Die Verarbeitung der Umfragedaten dient ausschließlich dem Zweck der wissenschaftlichen Forschung. Die Forschungsfrage lautet: Fragebogen zur Evaluierung des Informationsstatus von universitären Zentren für ZMK-Heilkunde/MKG-Chirurgie über Seltene Erkrankungen

In den Forschungsdatensatz gehen nur die Angaben ein, die Sie uns über die Felder der Online-Umfrage direkt mitteilen. Verbindungsdaten, die im Hintergrund aus technischen Gründen zusätzlich von Ihrem Endgerät übermittelt werden, werden getrennt von den Forschungsdaten gespeichert. Sie werden nur für eine kurze Zeit verarbeitet (z.B. für Zwecke der Systempflege und Fehlerbehebung) und nur von der System-Administrator’in. Diese Daten sind grundsätzlich von der Verarbeitung zu Forschungszwecken ausgenommen.

Die Umfragedaten werden nur so lange aufbewahrt, wie es zur Erfüllung des konkreten Forschungszwecks erforderlich ist. Dies dauert voraussichtlich an bis Dezember 2021. Danach werden die Daten gelöscht oder so anonymisiert, dass ein Bezug zu Ihrer Person nicht mehr herstellbar ist. Eine darüber hinausgehende Verarbeitung personenbezogener Daten oder eine Übermittlung an Dritte außerhalb der UW/H ist nicht vorgesehen.

Rechtsgrundlage für die Verarbeitung der Forschungsdaten ist Ihre freiwillige Einwilligung nach Art. 6 (1) a DSGVO, die Sie durch Betätigen der Schaltfläche unten und dem Aufruf der ersten Seite der Online-Umfrage aktiv bekunden. Die zusätzlichen Hintergrunddaten verarbeitet die UW/H nach Art. 6 (1) f DSGVO im berechtigten Eigeninteresse, jedoch ausschließlich für Zwecke der Wartung ihrer Websysteme.

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Den Datenschutzbeauftragten der UW/H erreichen Sie unter datenschutz@uni-wh.de

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